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아이는 누가 길러요서이슬 (지은이) | 후마니타스 | 2018년 3월

10만 분의 1 확률로 태어나는 선천성 희소 질환 클리펠-트레노네이 증후군(Klippel-Trenaunay Syndrome)을 앓는 아이와 함께 사는 엄마의 에세이. 아이의 자존과 양육자의 공존과 나아가 사회와 공생하는 육아를 제시한다. 1부에서는 희소 질환 아이를 둔 ...

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